Penulis: Ignatius Herjanjam
Editor: Melissa Puspa Chandra
Apa itu disabilitas? Apa itu inklusi? Apa itu inklusi disabilitas?
Tak banyak orang yang memahami secara utuh istilah-istilah ini. Bahkan Mimi Mariani Lusli, seorang disabilitas netra yang dikenal sebagai aktivis dan pendiri Mimi Institute, pun pernah berada di titik itu. Tak mau pusing dengan istilah-istilah ini, ia terus saja melangkah memajukan kaumnya sesama disabilitas netra pada saat itu untuk mendapatkan hak belajarnya dengan mendirikan berbagai organisasi sampai akhirnya ia menyadari makna sejati dari ‘inklusi’.
Bagaimana ia mencapai titik tersebut? Apa makna inklusi, disabilitas dan inklusi disabilitas baginya? Mari simak jawabannya dalam artikel berikut, sahabat D’Impact.
Langkah Awal yang Membentuk
Sejak usia 10 tahun, Mimi mulai mengalami kemunduran penglihatan akibat retinitis pigmentosa. Di usia 17, ia divonis mengalami kebutaan total.
Setelah sempat putus sekolah, ia melanjutkan pendidikan melalui ujian persamaan di sebuah sekolah luar biasa di Malang. Kemudian, dengan bekal ijasah SD dan SMP, ia melanjutkan pendidikanya ke sekolah pendidikan guru di Jakarta, lalu langsung menempuh pendidikan S1 di fakultas ilmu pendidikan di Yogyakarta.
Setelah lulus kuliah, Mimi sempat kesulitan mencari pekerjaan. Dari pengalaman itu, ia tergerak untuk aktif dalam organisasi.
Sejak tahun 1990 hingga 2003, Mimi aktif di PERTUNI (Persatuan Tunanetra Indonesia). Di sinilah ia belajar banyak hal: keterampilan komunikasi, pengorganisasian, menulis proposal, membangun jaringan, dan memperjuangkan hak-hak penyandang disabilitas.
Saat itu pula ia tersadar, “Banyak kebutuhan yang perlu diperhatikan, dan pemenuhannya tidak bisa hanya dikerjakan oleh satu organisasi.”
Pemikiran ini mendorongnya untuk mendirikan Yayasan Mitra Netra bersama beberapa orang pada tahun 1991, juga Biro Tunanetra Laetitia di bawah Lembaga Daya Dharma Keuskupan Agung Jakarta tahun 1992. Bersama beberapa perempuan penyandang disabilitas lain, ia pun mendirikan Himpunan Wanita Disabilitas Indonesia pada tahun 1997.
Di sela-sela kesibukan organisasinya, Mimi menempuh pendidikan S2 jurusan Administrasi Publik di sebuah universitas negeri ternama di Jakarta, yang makin membuka wawasannya tentang kebijakan dan pelayanan publik.
Namun pada masa-masa itu, fokus Mimi masih pada tahap “kuratif”, dalam arti ia berusaha “mengobati” masalah nyata yang dihadapi penyandang disabilitas. Di antaranya masalah stigma yang berdampak pada pengabaian hak dan sosial eksklusi yang sadar atau tidak sadar dilakukan oleh keluarga dan masyarakatnya, juga masalah kebijakan pemerintah yang belum berpihak pada penyandang disabilitas. Terhadap masalah ini, saat itu Mimi hanya dapat memberikan “obat” berupa pendekatan persuasif. Ia berani dan gigih untuk bicara dan terus meyakinkan keluarga, masyarakat serta pemerintah agar sesamanya – penyandang disabilitas – bisa mendapatkan kesempatan, walaupun katanya, “Tak apa tidak ada fasilitas yang akses.”
Belajar Sistem Inklusif dari Inggris
Titik balik pemahaman Mimi tentang inklusi terjadi ketika ia menempuh pendidikan S2 di Inggris, sahabat D’Impact.
Tahun 2003, ia mendapat beasiswa Chevening award dari British Council untuk kuliah S2 jurusan Komunikasi Internasional di Leeds, Inggris. Dengan semangat ingin mendapatkan lebih, ia menggunakan waktunya untuk studi disabilitas sebagai mahasiswa pendengar di samping menempuh pendidikan formal paska sarjana. Dari sinilah, disabilitas sebagai pengetahuan komprehensif ia peroleh.
“Di Inggris, saya mengalami inklusi yang sebenarnya. Jadi nggak ada alasan buat saya untuk dapat nilai jelek, karena semua kebutuhan tersedia dan aksesnya lengkap — baik dari kampus, perpustakaan, maupun dari negara,” ujar Mimi.
Lebih jauh, ia menerangkan, “Pemerintah menyediakan disability services tidak hanya untuk disabilitas netra tapi untuk semua ragam disabilitas. Mahasiswa disabilitas netra juga bisa memilih media ujian: braille, diketik, atau dibacakan. Jika butuh asisten pribadi, kampus menyediakannya. Semua fasilitas diberikan bukan sebagai belas kasihan, tapi karena menghargai martabat manusia.”
Hal ini menyadarkan Mimi bahwa inklusi bukan sekadar soal kehadiran fisik.
“Disabilitas terjadi ketika tidak terjadi interaksi antara penyandang disabilitas dan non-disabilitas. Kalau tidak ada komunikasi, tidak ada ruang interaksi, maka di situlah disabilitas muncul,” tegasnya, awal September 2025.
Berpayung konsep ini, ia pun menyadari bahwa, ternyata, inklusi telah ia alami jauh sebelumnya. Di komunitas Legio Maria tahun 80-an, ia aktif dalam kegiatan doa dan kunjungan. Di rumah, ia juga sering dilibatkan dalam kegiatan maupun diskusi keluarga. Hanya saja, saat itu ia belum mengenal istilah “inklusi”.
Membangun Inklusivitas dari Akar
Sahabat D’Impact, pengalaman, pengetahuan dan kesadaran ini membawa Mimi untuk menyadari lebih jauh bahwa inklusi sosial merupakan akar persoalan yang selama ini dihadapi, di mana masyarakat membutuhkan pemahaman tentang disabilitas, inklusi dan inklusi disabilitas. Dengan pemahaman inilah , pola pandang mereka akan berubah, dan stigma akan bertransformasi menjadi stimulasi untuk mengakui dan menghargai perbedaan cara hidup penyandang disabilitas dalam sistem keberagaman masyarakat, yang berujung pada perlakuan setara sebagai azas penting inklusi disabilitas.
Bagi Mimi, inilah akar inklusivitas sosial yang perlu ditanam, disiram, dipupuk, dan dirawat hingga tumbuh menjadi batang yang kuat, berdaun, berbunga dan berbuah lebat. Karenanya, tahun 2009, ia mendirikan Mimi Institute.
Melalui lembaga ini, ia berharap agar anak, remaja dan dewasa berkebutuhan khusus (disabilitas) bisa mendapatkan haknya sebagai anggota keluarga dan sebagai warga masyarakat, terutama hak belajar bersama secara setara. Untuk itu, ia membangun 2 pendekatan:
1. Pendekatan kepada komunitas, agar lingkungan menjadi lebih terbuka dan ramah terhadap keberagaman termasuk warga disabilitas.
2. Pendekatan kepada warga disabilitas mulai dari usia anak hingga dewasa serta orangtua dan keluarganya, agar warga disabilitas dapat mengenal dirinya (self-identity), merawat dirinya (self-care), membantu dirinya (self-help) dan mengadvokasi dirinya (self-advocacy) dengan penuh percaya diri, juga agar orangtua dan keluarganya bisa memberikan ruang kepada anggota keluarganya yang disabilitas untuk tumbuh dan berkembang dengan caranya sendiri, serta mengakui keberhasilan yang dicapainya.
Kedua pendekatan ini saling terhubung. Pasalnya, menurut Mimi, masyarakat inklusif tidak bisa dibentuk hanya dari satu sisi.
Sahabat D’Impact, bagaimana perjuangan Mimi dalam menerapkan inklusi di masyarakat melalui Mimi Institute? Dan bagaimana pula ia menghidupi institusi yang didirikannya? Mari simak dalam artikel mendatang!